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Carissimi
siamo ancora in ospedale dove non riescono, a parer mio, a capire il motivo di una febbricola persistente (ha ancora il catetere urinario, la vena principale). La sola cosa che ci è permessa di fare è aspirarla sia in bocca che in trachea, per il resto il tutto è affidato alla presenza di un solo medico che riesce a risolvere i vari problemi come il forte rumore della cannula soprattutto durante la notte e la tosse. Quando non è di turno questo medico, Lola viene solo aspirata, raramente cuffiata, l'ho fatto anch'io sotto la pressione di mia sorella, ed ho notato che anche introducendo solo un po' di aria il rumore passa. Ora mi chiedevo se potevi meglio precisarmi, come fai a cuffiare con acqua, ogni quanto e ogni volta con quanti cc di bidistillata. Parli poi della pulizia della cannula che a noi hanno detto si fa ogni 20 giorni e deve essere fatta solo dall'otorino. Siamo sempre più confusi, perchè la nostra ASL non ha attivato l'assistenza domiciliare.
Un saluto
Rosaria
Carissimi
mia sorella è ancora in ospedale per adattarsi al ventilatore che porterà a
casa. Spesso si lamenta di non respirare bene, dicono per i muchi che aspira
però frequentemente. Prima del 4 luglio Lola prendeva il Rilutek, la vit.E e
altri integratori e antiossidanti. Cosa ne pensate?
Rosaria
Quanto alla vitamina E, Emilia ne assunse in dosi massicce per un paio d'anni, quella pura, che somiglia al miele, un cucchiaino o due che accompagnava ad un amaro che ne facilitasse la molto difficile digestione. Si ordinava direttamente in fabbrica, mi pare dalle parti di Como. Prese anche degli antiossidanti. Il Riluzolo, quando arrivò, era ormai tardi, per cui si preferì non esporre l'equilibrio raggiunto.
Quanto alla difficoltà di respiro, dopo alcuni mesi ci si abitua. E se si parte col piede giusto, il tempo, probabilmente, si riduce. Si tratta di tarare la macchina non solo in base alla risposta dell'ossigeno nel sangue, ma anche alle esigenze personali. Emilia andrebbe bene già con un 7500 litri al minuto (15x500), eppure ha bisogno di un maggior volume e di 2 respiri in più. Così arriva a 9800 litri. Vivrebbe lo stesso bene con 15 respiri a 500 cc, ma ne vuole 17 a 575.
Il nemico del ventilatore credo sia l'ansia che confonde qualsiasi taratura; assieme a una difficile digestione, il caldo o il freddo. Per ridurre quest'ultimo fattore, abbiamo l'abitudine di introdurre i liquidi a temperatura corporea, ad eccezione del nutrisol che, entrando lentamente, non disturba.
La fiducia di poter contare sulle sue possibilità di farsi capire e soccorrere, determina un buon abbattimento dell'ansia.
Quanto al rumore della cannula, suppongo che due possano essere le cause.
Una, è la non sufficiente cuffiatura che porta anche all'uscita d'aria dalla bocca, a volte con un lamento da vibrazione di corde vocali, e ad una insufficiente ventilazione per perdita di quell'aria insufflata che esce dalla bocca fuggendo dallo spazio cannula-trachea lasciato aperto dall'insufficiente cuffiatura - ma, un'esagerata cuffiatura preme invece fastidiosamente sulla trachea.
L'altra causa possibile è il rumore dell'aria espirata che esce, lì, proprio vicino alla cannula. Anche Emilia usò per qualche mese il ventilatore monotubo; quel rumore, lo eliminammo, connettendo, su quell'uscita, un tubo uguale a quello che porta l'aria, in modo da mandare lontano, dalla persona e dalle sue orecchie, il soffio d'espirazione.
La tosse può essere dovuta alla saliva che le va di traverso, quindi occorre indurre una minor salivazione con qualche farmaco, Emilia usa Laroxil, 6 gocce al mattino e 6 alla sera. Oppure è causata dal disturbo del sondino di aspirazione, penetra troppo, e invece non dovrebbe superare l’estremità della cannula, non deve in sostanza toccare la trachea.
Il volume di cuffiatura dipende dal diametro della cannula e da quello della trachea, è soggettivo, Emilia usa 15 cc. Potrebbe andare bene anche per Lola.
Prima di cuffiare ad acqua, della cui pratica non esiste nessun protocollo -che io sappia la segue solo Emilia- è meglio cuffiare qualche mese solo con aria, e conoscere il volume di cuffia necessario, cioè quanti cc vanno bene a Lola. Poi, a casa, quando imparerete a pulire la cannula - rimetterla nello stoma è più semplice farlo che dirlo, basta che sia un po' umida e ricordarsi che, dopo il primo centimetro, bisogna girarla di 90° - potrete provare questo sistema che, ripeto, funziona bene. Ma non bisogna rischiare di far scoppiare il palloncino, l'acqua porterebbe molto fastidio per qualche ora, con frequente necessaria aspirazione. Non ci è mai scoppiato, però conosciamo l'effetto dell'acqua nei polmoni perché, i primi mesi di esordio del ventilatore, un medico di rianimazione consigliò di introdurre acqua bidistillata -avvenne tre volte- per ridurre la supposta secchezza dei polmoni. Allora, nell'89, non si aveva molta pratica di umidificazione polmonare domiciliare, e forse la secchezza c'era veramente, ma la manovra era estremamente spiacevole.
È necessario quindi, prima di cuffiare ad acqua: 1) conoscere il volume di cuffia ad aria ed adottarne uno, ad acqua, più basso del 20-30%; 2) con cannula sul tavolo, controllare la tenuta del palloncino, per qualche ora, con una quantità doppia di acqua; 3) superato l'esame della tenuta, a cannula già in trachea, bisogna essere sicuri che il palloncino sia vuoto prima d'introdurre i 15 cc o altra quantità. Noi siamo sicuri perché, quando la infiliamo la mattina dopo averla pulita, la cannula è ovviamente sgonfia. Con la cannula in trachea, un indice della totale scuffiatura è l'evidente uscita di aria dalla bocca, accompagnata a volte dall'emissione di un verso simile a un vagito, in sincronia con l'entrata dell'aria, dovuto alla totale perdita dell'aria insufflata che scappa verso bocca e naso, passando per le corde vocali.
Carissimi
Lola è in un centro di fisiopatologia respiratoria, qui hanno
visto solo pochi casi di SLA e addirittura per molti è la prima volta che
hanno a che fare con la Peg. In rianimazione usavano le sacche ed una pompa
a tempo, qui velocemente con un siringone le danno il latte con biscotti al
mattino, un omogeneizzato sciolto in brodo, a mezzogiorno e credo la sera.
Secondo voi come dobbiamo procedere? Le sacche che usate sono di quale tipo?
Potreste darmi qualche indicazione? Non
ho ben capito, Emilia si alimenta con i normali ritmi: colazione, pranzo e
cena, impiegando per ogni pasto quanto tempo?
Per il respiratore adesso ne usa uno molto piccolo con un solo grosso tubo e
uno che gorgoglia in una bottiglia. Credo che nella richiesta all'ASL verrà
indicato lo stesso tipo. Avete un secondo respiratore, o un gruppo
elettrogeno?
Al momento ha ancora un focolaio al polmone sinistro, forse si tratta di una
micosi.
Un abbraccio
Rosaria
Non ha senso introdurre cibi normali dalla stoma; mancano i parametri alimentari, velocità di introduzione, quantità e qualità. Pure i sapori, attraverso lo stoma, non vengono in alcun modo percepiti.
E, visto che hanno ammesso poca pratica, forse anche il ventilatore potrebbe essere stato scelto con logica sommaria e di emergenza.
L'indirizzo terapeutico iniziale dà un'impronta quasi genetica alla vita con PEG e ventilatore, che potrebbe significare una vita accettabile o rassegnata.
Emilia usa "nutrison multifibre" e si alimenta in 5-6 ore, dalle 10,30-11 alle 16-16,30.
Quanto alla sicurezza sul ventilatore, in casa ne abbiamo due. Il secondo serve soprattutto quando viene il tecnico della manutenzione semestrale. Non abbiamo il gruppo elettrogeno, usiamo un gruppo di continuità che garantisce un autonomia di un paio d'ore, oltre a proteggere da sbalzi di tensione. Poi c'è una batteria secca, con un suo caricatore sempre connesso, con autonomia di due giorni: (da quando un gatto fece incendiare la centrale cittadina e mancò la corrente per 24 ore: allora corsi a comprare due batterie da auto, rimedio temporaneo, perchè, dentro, esalano gas pericolosi).
E consigliabile portarla in un centro dove abbiano esperienza di SLA.
Viene in mente Veruno o Milano, ma conviene telefonare alle sedi AISLA
vicine.
Napoli, tel. fax 081 7411100.
Potenza, tel. 0971 493338 fax 0971 445887 aisla@supereva.it
Oppure alla sede nazionale di Novara, 0321-392861.
Ciao
Alla mamma, 63 anni, hanno diagnosticato una possibile atrofia multisistemica di tipo Shy-Drager, che ora dopo ben 18 mesi trascorsi in vari ospedali, azzardano identificare in una sla.
Vi chiedo : anche la sla ha problemi pressori importanti ?
Vi narro l'evoluzione della malattia per aver un vs. parere in merito.
Dal 1999 la mamma lamenta diversi disturbi motori e soprattutto nella zona del diaframma.. tremore interno alle gambe e difficoltà a rimanere in equilibrio ..la vedono almeno 5 neurologi: parkinson. Viene curata con la levodopa che non tollera assolutamente.
26 gennaio 2001: cade improvvisamente per uno sbalzo pressorio e si rompe il femore.
marzo : nuova rottura del femore.
Agosto, esce dall'ospedale, vacanze e riabilitazione continua : nessun miglioramento inizia l'incontinenza urinaria.
11 settembre coma ipercapnico 40 giorni in rianimazione al S. Raffaele di Mi con conseguente tracheotomia.
novembre problemi pressori gravi e polmonite rischia la vita per un blocco renale.
dicembre inizia la riabilitazione al S: Giuseppe di Mi si rimette in piedi con il deambulatore.
11 febbraio 2002 polmonite ab ingestis grave allettamento -peg, si rimette in piedi.
31 maggio coma ipercapnico rianimazione per oltre 20 giorni -respiratore pressumetrico fisso.
30 giugno polmonite con 41 di febbre e sepsi- infezione alle vie urinarie
7 luglio abbassamento repentino della pressione, collasso, rischio di vita.
Questo è il nostro calvario.
Se qualcuno sa consolarmi e darmi delle motivazioni ragionevoli che io possa comunicare a mia madre....un grazie di cuore.
Monica
Sono tre giorni che a Lola è stata fatta la tracheotomia, ha acconsentito lei , cosa che mi riesce difficile da comprendere, forse perché come per la peg, le abbiamo detto che potrebbe essere reversibile. Purtroppo non è finita qui, le è venuta la febbre alta, forse di origine virale, ed è ancora in rianimazione. Oggi il primario ha detto a mio fratello che la situazione non richiede più la presenza in rianimazione bensì in un centro di
fisiopatologia respiratoria, nell'attesa anche del ritorno a casa. L'ASL della zona non è partita ancora con la domiciliazione. Ci troviamo in un gran caos e il terrore di dover gestire noi da soli a casa è molto forte in questo momento. Lola si lamenta spesso dell'ingombro che ha al collo e credo che occorrerà un bel po' di tempo perché possa abituarsi alla nuova situazione. Anche l'alimentazione con la peg sembra dare qualche problema visto i continui episodi di diarrea. Voi utilizzate cibo normale
omogeneizzato oppure le sacche già pronte?
Ci hanno anche detto di usare un'igiene estremamente scrupolosa, usare sempre i guanti sterili, perché una banale infezione potrebbe essere fatale.
Emilia ha mai provato ad assaggiare il cibo e a bere dal bicchiere?
E se va di traverso?
Ciao
Rosaria
Quando arriva il momento, poi, la voglia di vivere, è più forte.
Quanto al terrore, i primi mesi sono molto difficili per malato e familiari.
Emilia si alimenta con le sacche. Col tempo, abbiamo ridotto la quantità, fino ad arrivare al mantenimento del suo peso medio di prima. Alle sacche aggiungiamo, al mattino crusca e acqua e, al pomeriggio, uno jogurt, alternato giornalmente con 6 prugne secche bollite.
La diarrea può essere causata da:
troppo alimento. Emilia era partita addirittura con 2 litri/giorno mentre adesso prende 730 cc;eccessiva velocità di alimentazione. Emilia ha un flusso di 135 cc/ora, quindi si alimenta in 5-6 ore.povertà di flora batterica specializzata alla digestione del nuovo alimento. E per questo occorre tempo, aiutandosi con fermenti.Quanto alla possibilità di continuare ad alimentarsi per bocca, Emilia, dopo l'arrivo del ventilatore, che da subito tenne per 24 ore, passato il primo disorientamento, chiese di mangiare pizza, spaghetti, polenta, cibi che le piacevano e non mangiava da tanto tempo per il senso di soffocamento da affanno dopo i pasti, causato dalla debolezza del respiro che si andava affievolendo, dalla paura e dalla difficoltà di digestione visto che ingurgitava molta aria nel tentativo di ingerire. Non aveva ancora la PEG. Con l'alimentazione naturale andò avanti oltre il dovuto visto che, non riuscendo a deglutire, subiva i tormenti di quella limitazione, incapace di indirizzare il cibo e l'acqua, con gli alimenti che sempre più spesso prendevano la strada dei polmoni.
Ora dalla bocca non passa più nulla.
Quanto all''igiene, a casa propria, col tempo, basta seguire la stessa attenzione che si osserva per la propria. Ho sempre usato garze non sterili, a parte i primi giorni dall'operazione, ma questo riguardò il reparto ospedaliero competente. Non ho mai usato guanti, nè garze sterili. Lo stoma della tracheo, pulito ogni mattina, si controlla anche durante la giornata, per aspirare catarro che a volte arriva anche lì. Almeno due volte al giorno, il catarro lo aspiro anche dal naso, portando il sondino in profondità. Lo stoma della tracheo, viene pulito solo al mattino, c'è sempre una piccola crosticina da eliminare.
E' triste dover dire noi familiari che siamo soli in questo tipo di malattie come la SLA. Mi sono sentita desolata quando i medici mi hanno detto che mio padre lo dovremo gestire noi, ma come? Quando va in deficit respiratorio in ospedale hanno dovuto chiamare i rianimatori, allora mi chiedo a casa se mi succede una cosa simile a chi chiamo? Vorrei vedere cosa mi offre l'A.D.I. visto che pazienti con la SLA sono difficili da gestire sia per quanto riguarda la Peg perché ogni tanto si ottura che per quanto riguarda il tubo della trachea. Propongo di fare una lunga battaglia a costo di apparire in televisione, vi prego facciamoci sentire in tutto e per tutto. L'AISLA non può fare molto per noi, la USL di ogni provincia invece si, facciamo conoscere meglio questa malattia, vi prego lottiamo per aiutare altri.
Liliana
Il mio amico Maurizio si è ammalato 2 anni fa. E' iniziato dal ginocchio fino a paralizzarsi tutto. Pochi giorni fa ha avuto il problema grave con la respirazione. In pochi giorni si è ritrovato intubato e rifiuta la tracheotmia perchè ha perso le speranze. Forse ha bisogno di qualcuno nelle sue stesse condizioni che gli dia forza e fiducia! Siamo a Roma all'ospedale "Forlanini" e non ci capiscono niente; vorrei sapere se esiste a Roma un centro di assistenza specifico per questa malattia e se c'è qualcuno che possa dare la sua testimonianza e farmi capire.
Grazie per la vostra solidarietà e per il vostro coraggio!
Se volete contattarmi scrivete a maryjane8@inwin A presto!
gradirei avere notizie circa l'esistenza di un trasduttore o qualcosa di
simile che aiuti il paziente affetto da sla nel parlare. droman@inwind.it
La ditta di cui ci serviamo da 12 anni, ha pure questo prodotto.
Si tratta dell'auxilia di Modena www.auxilia.it/ tel. 059.216311
Ecco altri indirizzi!
italiano
inglese
UNIVERSITY OF TORONTO (THE ADAPTATIVE TECHNOLOGY RESOURCE CENTER)
La storia che vive la nostra famiglia è uguale o simile a quella di tanti ammalati di SLA. Tutto inizia nel 98/99. La mamma avverte una profonda stanchezza generale, forte dolore alla schiena, difficoltà ad aprire le bottiglie, a prendere un libro, ecc.
A nulla servono le visite specialistiche consigliate dal medico d base. La situazione si aggrava con il ciclo di fisioterapia, tanto che la mamma cammina sempre peggio.
Nell'estate del 2000, uno specialista ci consiglia una visita neurologica, e c'è la diagnosi, si tratta di SLA.
Disperazione, solitudine e rabbia, schiacciano la nostra famiglia. Decido successivamente di portare la mamma da altri neurologi, tutti confermano la diagnosi, ma uno di questi fortunatamente ci informa dell'AISLA. E attraverso quest'associazione impariamo a conoscere la malattia e a non sentirci più soli.
I mesi successivi trascorrono con i controlli periodici (commedie più che visite) presso il reparto neurologico dell'ospedale di Treviso. Nonostante i problemi respiratori, non viene fatta mai una spirometria, un acido base, un'assimetria notturna… tutto si svolge con distacco e freddezza. Più volte denunciamo la difficoltà di dormire per problemi respiratori ma il neurologo prescrive ansiolitici, con i quali il problema s'aggrava. Decido così di ridurne il dosaggio fino alla sospensione, ma ormai è troppo tardi. Il 20 dicembre del 2000, arriva un arresto respiratorio e c'è il ricovero immediato in “medicina generale d'urgenza”. Lì, viene trachestomizzata, ma vive l'esperienza con coraggio e forza, aiutata da tutto il reparto che, per noi, rimane un punto di riferimento e una seconda famiglia.
Ormai, più di un anno è passato, e le cose procedono tutto sommato discretamente. Certo, la malattia, anche se lentamente, ha continuato il suo decorso.
Attualmente la mamma, muove un po' le gambe e meno le braccia, ha salvi alcuni movimenti delle mani e, la schiena, è ancora forte.
Ha sperimentato diversi tipi di carrozzine e poltrone. La cosa positiva è che la malattia non ha colpito la deglutizione e, anche la parola e la mimica del viso, sono perfette.
L'assistenza è fornita da me e da mio padre, poiché non riusciamo a trovare un'infermiera neppure a pagamento. Un paziente di SLA è troppo impegnativo e non tutte le infermiere vogliono prendersi questa responsabilità, e io, al momento, ho dovuto lasciare le supplenze a scuola. Amici e parenti sono meravigliosi, ma hanno i loro impegni. E, i vicini di casa, anche loro, hanno i loro problemi.
Ma, per me, conta che mia madre continui a lottare.
E consiglio a tutti di battersi con grinta anche contro la burocrazia e l'indifferenza. Non abbiate paura di chiedere, telefonare agli ospedali, alle televisioni, ai giornali. Abbiamo bisogno di notizie. La stanchezza e le lacrime che rigano il volto, fanno parte della lotta. Cercate di documentarvi sugli aspetti più brutti per prevenire spiacevoli sorprese, e ricordatevi che CON LA SLA SI PUO' VIVERE! Cercate di contattare le altre famiglie e di essere positivi. La medicina compie passi da gigante e, senz'altro arriveremo tutti assieme, a sconfiggere anche questa malattia! Molto spesso gli alti obiettivi sono il frutto di grandi sogni.
Ciao
Se volete contattarmi:
Maria Cristina Morosinotto
Via Aleardi 18
31100 Treviso
0422/23851
Mi potete indicare gli ospedali più idonei?
Questa è la mia storia e forse anche un po' di ognuno di voi!.
Mi chiamo Marcella e ho 24 anni e dal 25 agosto del 1999 la mia vita è completamente cambiata ed ha assunto una nuova dimensione.
Sono entrata a far parte di un mondo nuovo, anzi sono la compagna fedele di una persona che è stata obbligata ad esserne protagonista e da quel giorno ho capito molte cose.
A mia mamma, il 25 agosto, è stata diagnosticata una SLA ad esordio bulbare.
Mi ha fatto molto piacere scoprire questo sito e soprattutto mi farebbe molto piacere parlare con chi, come me, vive questa realtà e si sente uno spettatore impotente. Mi piacerebbe ascoltare, condividere, aiutare, essere aiutata, da chi ha le mie stesse paure, le mie stesse sensazioni e che sente di essere solo in questa battaglia.
Quando ho letto, all'interno del sito, per "CONTATTI chiamare il numero...", quel "CONTATTI"...mi ha dato un immediato senso di sollievo, insomma ho sentito che qualcuno era lì, che non ero sola, che non ero di fronte alle fredde e razionali spiegazioni relative alla malattia ma ero immersa in un'esperienza come quella che io sto vivendo.
Io credo che tutti quelli come me, figli, parenti, amici e lo stesso ammalato, abbiano bisogno di avere dei contatti, per questo mi piacerebbe trovare il modo di creare con voi questo tipo di legame, come una casella postale dedicata anche a semplici sfoghi, naturalmente aggiornata e non ... dimenticata!.
A volte raccontare la propria storia vuol dire esporsi, aprirsi e per chi vive la propria esperienza in modo riservato può apparire difficile o addirittura sbagliato, ma può AIUTARE e può AIUTARCI.
Grazie di cuore per avermi dato questa possibilità.
Il mio indirizzo mail è: mmmarci77@hotmail.com
Un abbraccio Marcella
Il rumore del materassino antidecubito, disturba molto. Esistono modelli poco rumorosi?
Dopo averne provati tanti, mi trovo bene col modello "Air system pump
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