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Dalla diagnosi a oggi

Emilia s'è ammalata di SLA nell'85.

Dai primi sintomi, ci fu la rincorsa alle soluzioni, fugaci, utili solo poche settimane: sfogliare i libri, sollevare la pianta del piede per non inciampare, aprire le ante, alzarsi dal divano, la scelta delle carrozzine, sistemare le braccia e la testa penzolanti, il sollevatore, il sedile auto adattato a contenere un corpo simile a un sacco di biglie.

Con la difficoltà di masticazione e deglutizione si studiò, con scarso successo, la scelta e la consistenza del cibo, la posizione del corpo e della testa, e i modelli di frullatore, cucchiaio e cannuccia.

La carenza di respiro ci spinse a ideare e a mettere in pratica varie strampalate soluzioni, come il palloncino che spingeva sul diaframma al ritmo e volume del respiro, a sostituire l'intervento manuale, manovra, ormai, diventata continua e indispensabile.

Molte idee servirono, altre furono inutili; però maturò l'abitudine alla partecipazione attiva, che, più volte, ridusse la paura.

Poi venne il momento del ventilatore.

Le difficoltà erano nuove: l'aspirazione giorno e notte, la sensazione di mancanza d'aria, la cannula che si sporcava, il rumore del ventilatore, l'impossibilità di allontanarsi dalla stanza.

Ci volle un anno per tornare alla "normalità".

Spostammo, nella stanza accanto, ventilatore, compressore del materassino, aspiratore.

Imparammo a sostituire la cannula. Si comprò un aspiratore professionale. Si adottò un sistema che impedisse al sondino di oltrepassasse la cannula per non toccare la mucosa.

Il suo richiamo venne amplificato in tutte le stanze.

Si aggiustarono i parametri del ventilatore.

Ciò, assieme alla fortuna e ad altri essenziali accorgimenti, le dette ragioni sufficienti per raggiungere un minimo di tranquillità, e arrivò per tutti il sollievo.

Dopo 7 anni, non riuscì più a parlare del tutto. Usò il computer, grazie a un residuo movimento dell'indice sinistro. Per caso, muoveva anche il pollice della mano destra che venne adoperato per azionare un cicalino, utile di giorno ma soprattutto di notte.

Dal dicembre 97 ha l'alimentazione enterale, con molti vantaggi: ripristino del peso, più morale, facilità d'evacuazione potendo somministrare la crusca e, soprattutto, rimozione dello sforzo giornaliero del pasto (cibo di traverso, tosse, senso di vomito).

Adesso è una persona, senza dolori fisici e senza piaghe, che sorride, che muove (molto leggermente) due dita, le labbra e gli occhi, che conversa col suo programma "mercury", legge libri e giornali, guarda foto e ascolta musica, col suo programma "dedalus". Ha trovato un sua dimensione, in un equilibrio precario e forte, da difendere e rimodulare; e, come per tutti, trovati i rimedi si presentano altri problemi, anche se diversi dai primi terrori che hanno lasciato il segno.